Eva-Maria Stricker und Ben Jürgens von den "Hessenticsern"
Eva-Maria Stricker und Ben Jürgens von den "Hessenticsern" Bild © Wolfgang Hettfleisch (hr-iNFO)

In der Bahn fängt Ben Jürgens schon mal an zu miauen. Besonders peinlich war es, als er bei einer Beerdigung "Endlich ist sie tot" rief. Der 36-jährige Frankfurter hat das Tourette-Syndrom - eine Krankheit, für die es in Hessen keine richtige Therapie gibt. Nur kiffen hilft.

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Mitglieder der "Hessentics" im Frankfurter Günthersburgpark

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Loca-tag 'teaser_more_audio_sr' not found Explosion im Kopf: Ben Jürgens von den "Hessenticsern" hat Tourette

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Leichte Kost war das nicht, was am vergangenen Wochenende beim Selbsthilfe-Festival im Frankfurter Günthersburgpark geboten wurde. An den aufgebauten Ständen im Park wurde über Depressionen und Suizidgefahr informiert, über Suchterkrankungen oder Prostata-Krebs.

Es gehe "sehr häufig um Bereiche, die Menschen nicht direkt in die Öffentlichkeit tragen wollen", sagt die Leiterin der Selbsthilfe-Kontaktstelle Frankfurt und Organisatorin des Selbsthilfe-Festivals, Maren Kochbeck. "Solche Dinge, sagt Kochbeck, würden die Betroffenen "lieber im privaten Umfeld erörtern oder ganz mit sich alleine ausmachen".

Voll erwischt - ein Medikament war schuld

Ben Jürgens, 36, macht es anders. Der Frankfurter Altenpfleger erzählt beim Treffen der Selbsthilfegruppen im Park von seiner Tourette-Erkrankung. Er war schon Anfang 30, als ihn die Krankheit voll erwischte. Schuld war ein Medikament, wie er sagt. "Man kann sagen, dass es da zu einer kleinen Explosion im Kopf kam". So habe es ihm auch eine Ärztin erklärt. Die Erkrankung sei schon immer dagewesen, aber erst durch das Medikament ausgelöst worden. "Es wird nicht mehr weggehen."

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Das Tourette-Syndrom ...

... ist eine nervliche Erkrankung genetischen Ursprungs. Hauptsymptome sind motorische und lautliche Tics. Einfache motorische Tics sind zum Beispiel sich wiederholendes Augenblinzeln oder Naserümpfen. Bei komplexen Tics imitieren die Betroffenen Grimassen anderer oder schleudern obszöne Ausdrücke heraus.

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Dass da etwas in ihm schlummerte, dass er anders war als die anderen, das ist Jürgens schon in seiner Jugend klar geworden. "Ich hab teilweise eine Dreiviertelstunde zum Duschen gebraucht, hab Türschwellen nicht betreten können und bin auf Mauern gelaufen, weil ich mit dem Kachelboden Probleme hatte", erinnert er sich.

Dass er lange Zeit nicht wusste, was mit ihm los war, habe die Sache noch quälender gemacht, sagt Jürgens. Es gab da ein einschneidendes Erlebnis. Mit Anfang 20 war er auf der Beerdigung einer Frau, die im Altenpflegeheim gelebt hatte, in dem er arbeitete. Da habe er laut gerufen: "Endlich ist sie tot!" Er habe damals gar nicht bewusst, was mit ihm geschah. Jetzt könne er damit besser umgehen, weil er sein Verhalten erklären könne.

Obszönitäten gibt nur jeder Dritte von sich

Die Gefahr sozialer Ausgrenzung sei groß, sagt Eva-Maria Stricker. Sie ist Jürgens‘ Mutter und wie ihr Sohn bei den "Hessenticsern" aktiv. Seit zwei Jahren gibt es die Selbsthilfegruppe. Will sie anderen die Krankheit ihres Sohnes erklären, fällt deren Groschen meistens erst, wenn sie das bekannteste Symptom nennt: das unkontrollierte Ausstoßen vulgärer Worte.

"Dann sagen viele, ah ja, das hab‘ ich schon mal mitgekriegt. Dann ist da sofort eine Schublade, wo die Leute reingesteckt werden", sagt sei. Dabei trete die so genannte Koprolalie, also der Zwang zu obszönen Äußerungen, nur bei etwa jedem dritten Tourette-Kranken auf. "Alles andere ist mehr das Optische, die Ticks, das Zucken im Gesicht." Was aber auch schon für manche reiche zu denken: Der hat sie wahrscheinlich nicht alle.

Für Ben Jürgens ist schon eine Fahrt mit dem Bus oder der U-Bahn eine Herausforderung. Es kommt vor, dass er pfeift, wie eine Katze maunzt oder Klickgeräusche macht. Jürgens hat gelernt, mit den Reaktionen darauf klarzukommen. Aber viele Betroffene, sagt er, lebten aus Angst vor sozialer Ächtung sehr zurückgezogen: "Man macht sich als Außenstehender keine Vorstellung, wie kraftraubend und anstrengend das ist." Er wünschte sich, dass andere Menschen sein Verhalten mehr akzeptieren.

Kiffen wird vom Arbeitgeber geduldet

Sein Arbeitgeber tut genau das. Dort wird sogar Jürgens‘ regelmäßiger Cannabis-Konsum auch toleriert. Es gibt eigens zwei Räume, in denen er kiffen kann. Die Behörden erlauben dem Altenpfleger die Droge aus therapeutischen Gründen.

Cannabis sei hilfreich, sagt Ben Jürgens, "weil es mich ein Stück weit auf Normalgeschwindigkeit drosselt und ich die Ticks besser kontrollieren kann", sagt er. Cannabis dämpfe auch seinen Drang, sich selbst zu schlagen.

Man kann bei den "Hessenticsern" viel über Tourette lernen. Zum Beispiel, dass man als erwachsener Patient für eine vernünftige Behandlung nach Köln, Würzburg oder Hannover reisen muss. Nur für Kinder gibt es eine Tourette-Sprechstunde am Frankfurter Uni-Klinikum.

Ben Jürgens will anderen Betroffenen Mut machen, will sich und seine Erkrankung nicht verstecken. Dazu passt, dass er als Gitarrist und Sänger auftritt. Seine Ticks haben dann Pause. Musik wirkt fast noch besser als Cannabis.

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