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"Ich hätte lieber einen Autounfall gehabt"

Mehrere Hände stapeln sich so, dass sie aufeinander liegen.

Sie leiden unter Müdigkeit, Atemnot oder Depressionen: Betroffene von Long Covid. Standard-Therapien gibt es noch nicht, oft sind Ärzte ratlos. Deshalb ist eine Selbsthilfegruppe eine besondere Stütze. Eine der ersten entstand in Limburg.

Hier muss sie nichts erklären. Alle können nachvollziehen, was Laura Sehr durchmacht. Die bleierne Müdigkeit, die Konzentrationsstörungen, die Muskelschmerzen, die immer wiederkehrende Atemnot. Hier, das ist in der Selbsthilfegruppe Long Covid in Limburg.

Einmal im Monat finden sich Betroffene zusammen, um zu reden - und auch gehört zu werden. Denn obwohl die Corona-Pandemie im Alltag omnipräsent ist, müssen viele Erkrankte Ärzte-Odysseen hinter sich bringen, bevor ihnen geholfen wird. Einige haben die Erfahrung gemacht, dass sich Freunde oder Familienangehörige abwenden. "Die wollen sich nicht mit dem Thema auseinandersetzen oder können es auch einfach nicht mehr hören", sagt Sehr.

"Als würde ich einen Bleianzug tragen"

Die 35-Jährige aus Beselich-Obertiefenbach (Limburg-Weilburg) infizierte sich im Januar 2021 mit dem Coronavirus. Anfangs machte sie sich keine Gedanken, sie war jung, gesund, sportlich und hatte kaum Symptome. Eineinhalb Wochen nach der Infektion bekam sie das Gefühl, eine schwere Grippe zu entwickeln, die Müdigkeit, das so genannte "Fatigue-Syndrom" wurde immer schlimmer. Sehr kam kaum noch aus dem Bett: "Ich habe mich wochenlang gefühlt, als würde ich einen Bleianzug tragen."

Ihr Hausarzt allerdings schrieb sie immer nur eine Woche krank. Sein Rat: "Gehen Sie doch mal spazieren." Dafür, sie in eine Reha zu überweisen, sah er keinen Grund. Im April konnte Sehr einen neuen Arzt überzeugen, sie in die Wiesbadener Covid-Ambulanz zu schicken. Diese war so überlaufen, dass sie erst im September einen Termin bekam. Im Dezember schließlich hatte sie die Diagnose schwarz auf weiß: Long Covid.

Long Covid hat erst seit kurzem einen ICD-Code, gilt also als international anerkannte Erkrankung. Die Diagnose ist bislang aber schwierig, da es kein einheitliches Krankheitsbild gibt. Experten haben inzwischen rund 300 verschiedene Long-Covid-Symptome gezählt.

Früher "ein Schaffer" gewesen

Im Spätsommer stieß Laura Sehr zur Limburger Long-Covid-Gruppe - zuvor war sie auf einen Zeitungsaufruf zu deren Gründung gestoßen, es war eine der ersten ihrer Art. Im November übernahm Sehr die Leitung, denn der damalige Leiter konnte wegen seiner eigenen Erkrankung nicht weitermachen.

Gesprächsstoff haben die derzeit 14 Mitglieder immer: Da ist etwa die alleinerziehende Melanie, die sagt, sie sei früher "ein Schaffer" gewesen. Als sie krank wurde, konnte sie sich keinen PCR-Test leisten, kämpft deswegen um Anerkennung ihrer Krankheit und bekommt nur eine psychosomatische Reha bezahlt. Eine Corona-Impfung machte ihre Symptome schlimmer statt besser. Die 41-Jährige verlor ihren Job und einen Großteil ihrer Freunde und bilanziert heute: "Corona hat mein Leben kaputt gemacht."

Und da wäre Christine, die mit ihrem Mann ein internationales Unternehmen aufgebaut hat. Seit ihrer Erkrankung muss ihr Mann sämtliche Arbeit allein stemmen. Zu Christines Symptomen kommt ein permanentes schlechtes Gewissen. Immer wieder habe sie deshalb versucht, über ihre Grenzen zu gehen - um am Ende einen "Crash" zu erleben, wie sie sagt, nach dem gar nichts mehr ging. Anderen Betroffenen rät sie, sich immer wieder zu fragen: "Was kann mein Körper noch?"

Kampf mit Depressionen

Wieder andere Mitglieder haben Angehörige verloren, von denen sie sich nicht verabschieden konnten, weil sie gleichzeitig erkrankt waren. Zu ihrem Verlust kommt die so genannte Überlebens-Schuld mit der Frage, warum man es selbst, der andere es aber nicht geschafft hat.

Portraitfoto von Laura Sehr, das auf einem Tisch liegt.

Fast alle Betroffene kämpfen mit Depressionen. Manche hören immer wieder, sie sollen sich nicht so anstellen, sollen aufhören, auf Kosten des Staates leben, erzählt Sehr. Den meisten sehe man die Erkrankung ja nicht an. "Da ist es einfach ungemein wichtig, eine Gruppe hinter sich zu haben, die für einen einsteht." In der Gruppe "können sie den Sack, den sie mit sich rumtragen, komplett öffnen".

Hoffen auf Reha - und auf Anerkennung

Sehr selbst versuchte zwischen September 2021 und Ende Januar diesen Jahres eine Wiedereingliederung in den Job. Sie habe einen verständnisvollen Arbeitgeber, sagt sie, der sie in ihrem derzeit möglichen Tempo in einer Werkstatt für Menschen mit Behinderungen arbeiten lasse. Und immerhin sei das Fatigue-Syndrom inzwischen besser geworden, sie könne über kürzere Strecken sogar wieder Auto fahren. Dennoch: Mehr als zwei Stunden am Stück schafft sie kaum, dann braucht sie wieder einen Tag Pause.

Wobei die Wiedereingliederung gerade gestoppt wurde: Nachdem die Berufsgenossenschaft ihre Krankheit endlich anerkannte, geht Sehr jetzt erst einmal in eine Reha. Sie hofft darauf, dass sich ihre Erschöpfung bessert und dass sie ihre Depression in den Griff bekommt.

Von der Gesellschaft erhofft die Hessin sich eine Anerkennung von Krankheiten, die man nicht sieht. Und dass Ärzte mögliche Long-Covid-Patienten "nicht gleich in die psychosomatische Ecke schieben".

Weitere Informationen

Die Selbsthilfegruppe Long-Covid in Limburg

Die Selbsthilfegruppe trifft sich ein Mal im Monat. Momentan finden die Treffen online statt. Wer teilnimmt, könne erzählen, sich von den anderen Mitgliedern Ratschläge holen oder auch einfach nur zuhören, sagt Laura Sehr. Interessierte können sich ans Gesundheitsamt, die Selbsthilfekontaktstelle oder per Mail an Laura Sehr wenden: info.long-covid@gmx.net. Weitere Selbsthilfegruppen sind derzeit etwa in Frankfurt oder im Wetteraukreis im Entstehen. Eine deutschlandweite Selbsthilfegruppe wird von den Median Kliniken in Berlin betrieben.

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