Der Locked-in-Syndrom-Patient Gerhard Stoll in seinem Krankenbett (mit Krankenschwester Sigrid Achenbach)

Bei Gerhard Stoll hat jedes Blinzeln eine Bedeutung: Der Mann aus Breidenbach leidet seit 30 Jahren am Locked-in-Syndrom und kann sich nur durch Augen- und Lidbewegungen verständigen. Während sein Körper erlahmt ist, bleibt sein Geist hellwach.

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Im März 1989 klagt Gerhard Stoll über heftige Kopfschmerzen. Eine Ärztin diagnostiziert ein Aneurysma im Gehirn, ein gefährlich verändertes Blutgefäß, das umgehend in der Universitätsklinik Marburg operiert wird. Die Ärzte retten das Leben des damals 21-Jährigen, doch sein Kleinhirn ist nachhaltig geschädigt. Das Aneurysma ist geplatzt, Blut ins Gehirn ausgetreten.

Seit beinahe 30 Jahren kann Gerhard Stoll nicht mehr selbstständig atmen, essen, schlucken, gehen, stehen oder sitzen. Er lag ein halbes Jahr im Koma, zweieinhalb Jahre auf der Intensivstation der Uniklinik Marburg, bis er in sein Elternhaus in Breidenbach-Kleingladenbach (Marburg-Biedenkopf) zurückkam. Seine Familie richtete ihm dort ein Zimmer mit Krankenbett und medizinischem Gerät ein. Krankenschwestern betreuen den Intensivpatienten rund um die Uhr.

Wie im Film "Schmetterling und Taucherglocke"

Körperlich hat Gerhard Stoll fast sämtliche Fähigkeiten verloren, nur blinzeln und die Augen bewegen kann er noch. So kann er sich immerhin mit seinem Bruder Siegfried, seinen Eltern und dem Pflegepersonal verständigen. Er lässt sie teilhaben an seinem wachen Bewusstsein.

Gerhard Stoll, Patient mit Locked-in-Sndrom, mit Krankenschwester Sigrid Achenbach

Denn geistig ist der 51-Jährige voll da. Gerhard Stoll leidet am Locked-in-Syndrom, sein wacher Geist ist eingesperrt in einem fast restlos erlahmten Körper. Einer größeren Öffentlichkeit bekannt wurde die Krankheit, an der laut einer Erhebung der Uniklinik Bern immerhin rund 30 von 100.000 Patienten leiden, durch Julian Schnabels Film "Schmetterling und Taucherglocke", der 2007 beim Filmfestival in Cannes einen Hauptpreis gewann.

Ist ein Wort zu Ende, blinzelt er viermal

Wie der Protagonist in Schnabels Kinofilm tauscht sich Gerhard Stoll mithilfe eines Abc-Codes mit seinen Angehörigen und Krankenschwestern aus. An der Wand in seinem Zimmer hängt eine Tabelle, wonach ein einzelnes Blinzeln zum Beispiel A oder B oder F bedeuten kann, zweimal Blinzeln K oder L oder P, dreimal Blinzeln R oder T oder V, und so weiter.

Mithilfe eines Abc-Codes kann sich Gerhard Stoll verständigen

Sein Bruder oder Krankenschwester Sigrid Achenbach fragt so jedes Wort Buchstabe für Buchstabe ab. Den richtigen Buchstaben bestätigt Gerhard Stoll, indem er für einen längeren Moment die Augen schließt. Ist ein Wort zu Ende, blinzelt Gerhard Stoll viermal. Und so diktiert er Sigrid Achenbach: "Es ist gut, dass über meine Krankheit berichtet wird, weil man ganz schnell selbst drin stecken kann." Seine Hirnblutung damals hatte sich durch nichts angekündigt, wie seine Familie berichtet.

Lange Überlebensdauer ist außergewöhnlich

Siegfried Stoll schrieb ein Buch über das Leben an der Seite seines buchstäblich im eigenen Körper gefangenen Bruders. "SOS - per Lidschlag - SOS" heißt es, und auch er will ein Bewusstsein für das Locked-in-Syndrom schaffen. Und vermitteln, wie es dem Rest der Familie damit geht: "Wir gestalten unseren Alltag nach der Devise: Wir leben jetzt, wir sind jetzt zusammen. Versuchen wir, das Beste daraus zu machen."

Siegfried Stoll sagt, die Gegenwart seines körperlich so eingeschränkten Bruders sei eine Bereicherung für die Angehörigen: "Wir sehen: Jede Minute Leben ist wertvoll." Dass Gerhard Stoll seit 30 Jahren mit dem Locked-in-Syndrom lebt, ist außergewöhnlich. Im Durchschnitt sterben die Betroffenen nach etwa fünf bis sechs Jahren.

Danach gefragt, was seine Situation für ihn selbst lebenswert mache, überlegt Gerhard Stoll lange, bevor er seine Antwort blinzelt: "Schöne Bilder zu sehen." Vor seiner schweren Erkrankung malte er gern, ausgerechnet Stillleben waren seine Leidenschaft. Er male, sagt er dann noch blinzelnd, immer noch - im Geiste.