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Audioseite Demenz verändert auch das Leben der Angehörigen der Erkrankten

Seniorin in Rollstuhl und Enkelin lächeln sich gegenseitig an

Joelle Wörtche hat jahrelang ihre demenzkranke Oma gepflegt, bis sie sich zusammen mit ihrer Mutter Hilfe gesucht hat. Im Interview erklärt sie, warum sie eine Webseite zum Thema gegründet hat.

Oft beginnt es damit, kleine Dinge im Alltag zu vergessen, Personen zu verwechseln oder Gegenstände zu verlegen. Irgendwann kommt die Diagnose: Demenz. Laut der Deutschen Alzheimer Gesellschaft sind weltweit etwa 55 Millionen Menschen von der Krankheit betroffen. Sie stellt nicht nur für die Erkrankten, sondern auch für die Angehörigen das ganze Leben auf den Kopf.

Joelle Wörtche aus Babenhausen (Darmstadt-Dieburg) betreute zehn Jahre lang ihre demente Oma. Um anderen in derselben Situation zu helfen, hat die 29-jährige Journalistin eine Webseite gegründet. Dort zeigt sie unter anderem mit Videos, welche Formen und Einrichtungen es für die Betreuung demenzkranker Menschen in Hessen gibt. Im Interview erzählt sie, wie es sich als junger Mensch anfühlt, die Verantwortung für einen geliebten Menschen zu übernehmen.

hessenschau.de: Zusammen mit Ihrer Familie haben Sie zehn Jahre lang Ihre demenzkranke Oma gepflegt. Wie war es für Sie, als Ihre Oma dement wurde?

Joelle Wörtche: Das war ein sehr einschneidendes Erlebnis, als ich gemerkt hatte, es geht nicht mehr darum, dass sie ihr Portemonnaie irgendwo verlegt oder einen Namen vergisst. Sondern was jetzt gerade passiert, ist ernster. Wir sind oft spazieren gegangen und haben eine Runde um den Rheinheimer Teich gedreht. Als wir die Runde fast beendet hatten, guckte sie mich auf einmal an und fragte verdutzt: Wo ist denn eigentlich die andere Joelle? Das war ein echter Schockmoment.

Und mit meinen damals 19 Jahren wusste ich erst mal gar nicht, wie ich damit umgehen soll. Wir haben dann einen Neurologen aufgesucht, und dann kam die Diagnose Demenz. Meine Mutter und ich haben uns in dem Moment erst mal gefragt, was das jetzt für uns bedeutet, und natürlich auch, was das jetzt für unsere Oma bedeutet. Aber uns war klar, dass es eine Herausforderung wird, die uns alle im Alltag stark beeinträchtigen wird.

hessenschau.de: Bevor Ihre Oma in eine Tagespflege und danach in eine Wohngemeinschaft kam, hat sie bei Ihnen zu Hause gelebt und Sie haben sie dort gepflegt. Was hat das mit Ihrer Familie gemacht?

Joelle Wörtche: Für uns war enges Zusammenleben mit der Familie Normalität. Wir haben vorher auch schon meine Urgroßmutter und meinen Opa bis zum Tod gepflegt. Dieses Zusammensein und Füreinanderdasein habe ich daher von klein auf mitbekommen. Deshalb war es für uns klar, dass wir es mit Oma nicht anders machen werden.

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„Zusammensein und Füreinanderdasein habe ich von klein auf mitbekommen.“
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Aber es war eine große Herausforderung für uns alle. Auch weil die Demenz bei meiner Oma sehr schnell sehr fortgeschritten war. Irgendwann hat sie zum Beispiel angefangen, Nudeln in der Waschmaschine kochen zu wollen. Wir konnten sie nicht mehr alleine lassen. Und das hat natürlich viel Zeit gekostet und unser ganzes Leben auf den Kopf gestellt. Auf einmal hatten wir die komplette Verantwortung für eine andere Person. Das hat unseren Alltag bestimmt, das muss man ganz klar sagen.

hessenschau.de: Wie ist das für einen jungen Menschen, so viel Zeit in die Pflege einer Familienangehörigen zu investieren? Das ist in der heutigen Zeit nicht selbstverständlich, oder?

Joelle Wörtche: Natürlich sind bei mir sehr viele private Dinge auf der Strecke geblieben. Ich konnte nicht einfach spontan abends feiern gehen. Es hat sich eigentlich immer alles um Oma gedreht. Klar, an manchen Tagen war es gut, da wussten wir, sie ist orientiert und fit. Aber an anderen Tagen war das nicht so. An diesen Tagen habe ich sie dann auch überall mit hingenommen - in den Supermarkt oder in den Park. Ich wollte sie auch noch ein Stück weit am echten Leben teilhaben lassen. Aber ich hatte auch Glück, dass ich in dieser Zeit im Studium war. Dadurch war ich sehr flexibel.

Trotzdem ist es bestimmt nicht selbstverständlich. Weil ich aber so aufgewachsen bin, war es irgendwie schon immer Bestandteil meines Alltags. Ich war also niemand, der in einer anderen Stadt gelebt hat und meine Oma nur einmal im Monat gesehen hat. Aber letztlich konnten meine Mutter und ich uns mit den Aufgaben auch gut abwechseln. Und auch meine Freunde haben mich dabei unterstützt und sogar immer mal etwas mit meiner Oma unternommen. Meine Freunde hatten immer sehr viel Verständnis, dafür war ich auch immer sehr dankbar. Und wenn ich nicht von zu Hause weg konnte, haben wir uns eben bei mir getroffen oder andere Wege gefunden, uns zu sehen.

hessenschau.de: Irgendwann haben Sie sich dazu entschieden, Hilfe bei der Pflege Ihrer Oma in Anspruch zu nehmen. Warum?

Joelle Wörtche: Bei Oma war es irgendwann so, dass sie sich selbst zu sehr gefährdet hat. Sie hat irgendwann eine Lauftendenz entwickelt - konnte also nicht mehr still sitzen, sondern ist den ganzen Tag im Haus hin und her gelaufen und sogar mal weggelaufen. Da haben wir gemerkt, dass wir wirklich 24 Stunden am Tag auf sie aufpassen müssen.

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„Es gab Schuldgefühle, aber eher deshalb, weil man vielleicht schon zu lange mit der Entscheidung gewartet hatte.“
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Das entwickelte sich dann schnell zu einer Dimension der Pflege, die man zu Hause als Familie gar nicht mehr gewährleisten konnte, weil wir nicht die Infrastruktur hatten und auch nicht die Sicherheitsvorkehrungen. Und damit waren wir einfach überfordert. Deshalb hatten wir erst mal eine Tagespflege für sie gesucht und später dann eine Wohngemeinschaft.

hessenschau.de: War das schlimm für Sie, dass Sie den Bedürfnissen Ihrer Oma zu Hause nicht mehr gerecht werden konnten?

Joelle Wörtche: Es waren schon Schuldgefühle da, aber eher deshalb, weil man vielleicht schon zu lange mit der Entscheidung gewartet hatte. Weil wir gemerkt hatten, dass wir uns im Kreis drehen. Wir wussten eigentlich, dass wir es nicht so leisten können, wie Oma es bräuchte.

Aber so etwas will man sich dann nicht eingestehen und schon gar nicht, dass man Hilfe braucht. Und dann bekommt man aus der Gesellschaft auch irgendwie vermittelt, dass man verloren hat, dass man versagt hat. Aber heute weiß ich, dass man Größe zeigt, wenn man sich eingesteht, dass man Hilfe braucht. An diesem Punkt mussten wir dann einfach an Oma denken und uns Unterstützung suchen.

hessenschau.de: Sie haben eine eigene Webseite erstellt, auf der Sie Betreuungsangebote für demente Menschen in Hessen und deren Angehörige bündeln.

Joelle Wörtche: Ich habe bei der Suche nach Betreuungsangeboten für meine Oma sehr lange recherchiert: von niedrigschwelligen Angeboten über die ambulante Pflege oder Tagespflege. Dabei habe ich gemerkt, dass es zwar sehr viele Angebote und Informationen gibt, aber nichts Gebündeltes oder gar Visualisiertes. Und da habe ich für mich festgestellt, dass es mir gut tun würde, wenn ich alle Angebote gebündelt auf einer Seite hätte. Auch weil mir bewusst ist, dass nicht jeder eine Enkelin oder eine Familie hat, die so viel Zeit hat, sich jede Einrichtung selbst anzuschauen.

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„Mir ist wichtig, dass sich Menschen ohne großen Aufwand dem Thema öffnen können und auch offener dafür werden, Hilfe anzunehmen.“
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Ich bin damals wirklich in jede Einrichtung gefahren, habe mir das alles vorher angeguckt, habe mich auch mit den Pflegern unterhalten, um erst mal Vertrauen zu gewinnen und Einblicke zu kriegen. Und so ist dann diese Plattform entstanden, auf der wir auch mit Videos zeigen, wie die bestimmten Einrichtungen aussehen und welche Betreuungsangebote es in der Region gibt.

hessenschau.de: Wieso ist Ihnen das Thema auch nach dem Tod Ihrer Oma noch so wichtig?

Joelle Wörtche: Die Erfahrungen erlöschen ja nicht. Und mit dieser Seite lebt meine Oma auch ein Stück weiter. Ich habe sie immerhin zehn Jahre lang gepflegt. Jetzt hoffe ich, dass ich anderen Menschen mit meinen Erfahrungen weiterhelfen kann. Dabei ist es mir auch wichtig, dass sich Menschen ohne großen Aufwand dem Thema öffnen können und auch offener dafür werden, Hilfe anzunehmen und zu realisieren, dass man nicht versagt, wenn man sich Hilfe holt. Diese Erfahrungen möchte ich durch die Webseite weitergeben.

Das Interview führte Sophia Luft.

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