Ella Seibert Zuhause in ihrem Zimmer, sie ist an eine Beatmungsmaschine angeschlossen

Ella Seibert ist 17 Jahre alt und muss teils beatmet werden. Sie befürchtet, dass ein neues Bundesgesetz künftig darüber entscheiden könnte, ob sie Zuhause oder in einem Pflegeheim leben muss. Das will die Jugendliche aus Kassel nicht hinnehmen.

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Ella Seibert hat große Pläne: Erst der Realschulabschluss, dann das Abitur und anschließend ein Grafik-Studium. Die 17-Jährige will bei ihren Eltern in Kassel wohnen, zum Studieren vielleicht sogar alleine in einer anderen Stadt. Ein neues Gesetz zur Intensivpflege könnte diesen Wunsch zerschlagen, befürchtet Ella.

Sie hat Spinale Muskelatropie, eine chronische Krankheit, bei der sie sich aus eigener Kraft nur sehr eingeschränkt bewegen kann. Sie ist rund um die Uhr auf Hilfe angewiesen und wird regelmäßig beatmet.

20.000 Menschen betroffen

Das Gesetz trägt den Namen "Intensivpflege- und Rehabilitationsstärkungsgesetz (IPReG)" und ist bereits beschlossen, aktuell werden die nötigen Richtlinien für die Umsetzung erarbeitet. Nicht nur Ella ist von dem Gesetz betroffen, Schätzungen gehen von rund 20.000 Menschen in Deutschland aus, die aus verschiedenen gesundheitlichen Gründen auf Beatmung angewiesen sind und nicht in Einrichtungen leben.

Kritiker sehen darin den Versuch, möglichst viele Beatmungspatienten in Heime zu verlegen. Auch Ella macht das Angst: "In einem Heim hätte ich keine Lebenslust mehr", sagt sie. Sie macht ihre Geschichte öffentlich, um gegen das Gesetz zu protestieren. Und sie will ihre Freiheit verteidigen, ein möglichst unabhängiges Leben zu haben - an einem Ort, der ihr Zuhause ist.

Mutter von Ella: "indirekter Heimzwang"

Dem Gesetzgeber gehe es darum, Missbrauch bei der Pflege außerhalb von Kliniken vorzubeugen und die Rahmenbedingungen dafür festzulegen, teilte das Bundesgesundheitsministerium dem hr mit. "Qualitätsmängel in der außerklinischen Intensivpflege können schwere, sogar lebensbedrohliche Konsequenzen für die betroffene Person haben", heißt es in einer Stellungnahme des Ministeriums. Das Wahlrecht der Betroffenen, wo die Pflege stattfinden soll, bliebe trotzdem erhalten.

Ella und ihre Mutter, Martina Seibert, sehen das ganz anders: Im Gesetz würden alle Beatmungspatienten in einen Topf geworfen. Menschen wie Ella, die nie ohne Hilfe durch Beatmung leben werden, seien gar nicht berücksichtigt. Die Anforderungen an die häusliche Pflege, die im neuen Gesetz gestellt werden, könnten am Ende so hoch sein, dass kaum jemand das noch leisten kann.

So entstehe am Ende ein "indirekter Heimzwang", sagt Seibert. Es gebe in Deutschland außerdem weder genügend Heimplätze für 20.000 Menschen, noch das nötige Pflegepersonal.

Wunsch nach Freiheit und Selbstbestimmung

Einmal im Jahr soll der Medizinische Dienst (MD) der Krankenkassen künftig begutachten, ob in Ellas Zuhause alles gut genug eingerichtet ist - und dann sein Urteil abgeben. Qualifiziert seien dazu längst nicht alle Gutachter, kritisiert Seibert. Dass es ein neues Gesetz brauche, weil in der heimischen Pflege zu viel betrogen worden sei, sei ein Fall für das Strafrecht. Es solle aber nicht zur Bestrafung der Betroffenen führen. "Schwarze Schafe gibt es immer", so Seibert.

Auch der Fachverband "Deutsche Interdisziplinäre Gesellschaft für außerklinische Beatmung" hatte den Gesetzentwurf scharf kritisiert. Am Ende dürften nicht diejenigen, die die Leistungen zahlen müssen, über das Leben der Menschen bestimmen und in ihre Selbstbestimmung eingreifen. Der MD wird für seine Gutachten von den Krankenkassen beauftragt.

Ella sieht die Kontrollen als Eingriff in ihre Freiheit: "Das ist einfach das Schlimmste. Dass man diese Angst hat, dass jemand einmal im Jahr kommt und sagt: Nein, so wie Du lebst, das ist nicht richtig."

Die Sorge, im Heim leben zu müssen, beschäftigt sie stark: Ella muss tagsüber regelmäßig beatmet werden, gleichzeitig braucht sie Hilfe, damit ein Sekret abgesaugt werden kann. Da gehe es um wenige Minuten, erklärt Ella, sonst ersticke sie. Zuhause sei immer jemand bei ihr. In einer Einrichtung, wo eine Pflegekraft mehrere Patienten betreue, sei womöglich nicht schnell genug jemand da.

Homeschooling mit Hilfsmitteln

Die Familie befürchtet, dass sie am Ende nicht alle neuen Kriterien erfüllen kann oder nicht genug Personal findet. Die Familie hat sich seit Ellas Geburt auf sie eingestellt und immer wieder das Haus umgebaut: Assistenz- und Pflegekräfte helfen rund um die Uhr, es gibt eine Rampe am Eingang, keine Türschwellen und breite Türrahmen, damit Ellas elektronischer Rollstuhl durchpasst.

Ellas Zimmer ist in einem extra Anbau und mit allen nötigen Hilfsmitteln ausgestattet. Über ihrem Schreibtisch ist eine Schiene, an der Schlaufen befestigt sind. In diese kann Ella ihre Arme legen, um mit den Händen am Laptop zu arbeiten. Sie ist in einer speziellen Online-Schule mit Homeschooling.

Ella Seibert an ihrem Schreibtisch mit Hilfsmitteln für das Homeschooling

Petition mit 260.000 Unterschriften

Auch andere Patienten und Angehörige sorgen sich um ihr selbstständiges Leben, im Internet gibt es eine Petition gegen das Gesetz mit dem Titel "Lasst Pflegebedürftigen ihr Zuhause!". Sie wurde bisher von rund 260.000 Menschen unterzeichnet. Eine Frau mit ALS, eine Krankheit mit fortschreitenden Muskellähmungen, schreibt zur Petition, sie wolle die lebensnotwendige Beatmung lieber beenden und sterben als ins Pflegeheim zu gehen und "dahinzusiechen".

Das Bundesgesundheitsministerium beteuerte gegenüber dem hr, die Sorgen der Betroffenen würden gehört - insbesondere der Wunsch nach der Möglichkeit, Zuhause gepflegt zu werden. Wie das Gesetz am Ende für Ella und andere Betroffene umgesetzt wird, wird sich zeigen, wenn Ende Oktober der Bundesausschuss die Richtlinien entschieden hat.

Bis dahin will Ella weiter um Aufmerksamkeit für ihre Situation kämpfen. Über das Gesetz und ihre Ängste hat sie ein vier Seiten langes Gedicht geschrieben und zusammen mit dem Schauspieler Dirk Heinrichs auf Youtube veröffentlicht. Darin heißt es: "Es ist so, als hätte jemand ein Seil durchtrennt, das einen verbindet mit dem, was man wohl Geborgenheit nennt".

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