Kind mit Beatmung, das zu Hause gepflegt wird.

Bettlägerig und künstlich beatmet: Anna-Lena aus Kassel lebt trotz massiver Einschränkungen zu Hause, Pflegekräfte und ihre Mutter betreuen sie. Eine Lösung, mit der alle glücklich sind. Nur der Bundesgesundheitsminister nicht. Er plant ein Gesetz, das eigentlich helfen soll, aber Menschen wie Anna-Lena jede Freiheit nehmen würde.

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hs
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Anna-Lena liegt in ihrem Pflegebett in Kassel. Sie ist rund um die Uhr an ein Beatmungsgerät angeschlossen. Die 17-Jährige leidet an einer seltenen Erbkrankheit, spinaler Muskelatrophie. Ihre Muskulatur hat mit den Jahren immer stärker abgebaut, inzwischen kann sie sich gar nicht mehr bewegen. Ihr Gehirn funktioniert allerdings nach wie vor normal.

Die 17-Jährige Schülerin unterhält sich über Augenzwinkern. Mehrmals Zwinkern bedeutet "Ja". Hält sie ihre Augen für kurze Zeit geschlossen, bedeutet das  "Nein".  Für längere Sätze benutzt die 17-Jährige einen speziellen Sprachcomputer. Sie schreibt, indem sie konkrete Buchstaben fokussiert. Anna-Lena besucht eine Körperbehindertenschule und wird auf Ausflügen und in der Schule von einer Schulassistentin betreut.  

Diagnose "spinale Muskelatrophie"

Die Diganose "spinale Muskelatrophie" hat die heute 17-Jährige vier Monate nach ihrer Geburt erhalten. Seit ihrem ersten Lebensjahr wird sie künstlich beatmet und von ihrer inzwischen alleinerziehenden Mutter und Pflegekräften betreut. Fällt eine Pflegekraft aus, betreut Anna-Lenas Mutter ihre Tochter.

xxx mit ihrer Mutter in ihrem Kinderzimmer

Seit einem Jahr lebt die 17-Jährige alleine, ihre Mutter fünf Gehminuten entfernt. Diesen Wunsch habe sie bereits im Alter von 15 Jahren geäußert, erklärt ihre Mutter Bettina. Ihre Tochter habe schon immer ihren eigenen Kopf gehabt, mag amerikanische Serien und Rockmusik von den "Böhsen Onkelz". Ihr größter Wunsch? Die Band eines Tages live zu sehen.

Beatmungspatienten sollen nicht mehr ambulant betreut werden

Geht es nach den Plänen aus dem Bundesgesundheitsministerium, könnte Anna-Lenas Leben in ihrer eigenen Wohnung bald zu Ende gehen. Denn ein Referentenentwurf aus dem Bundesgesundheitsministerium sieht vor, dass Beatmungspatienten wie Anna-Lena ab ihrer Volljährigkeit nur noch stationär und nicht mehr zuhause betreut werden sollen. Ziel sei es, die Versorgung von Intensiv-und Beatmungspatienten zu verbessern. Die Qualität von häuslicher Pflege könne nicht kontrolliert werden, so Spahn. Im Mai war ein Abrechungsbetrug privater Pflegedienste mit Beatmunspatienten aufgedeckt worden.

Ein Leben in einer Wohngruppe oder in einem Pflegeheim würde Anna-Lenas Lebensqualität jedoch nicht verbessern, sondern extrem einschränken, sagt ihre Mutter. Die Eins-zu-Eins-Betreuung, die sie selbst aktuell für Anna-Lena leiste, könne nicht durch Pflegkräfte in Pflegeheimen ersetzt werden. Fragt man ihre Tochter, wo sie leben will, schreibt sie in ihren Sprachcomputer "Ich will alleine leben".

Behindertenverbände kritisieren Gesetzentwurf

Behindertenverbände wie die Behindertenarbeitsgemeinschaft Frankfurt kritisieren die Pläne des Bundesgesundheitsministeriums scharf. Sie sehen in dem Gesetzentwurf den Versuch, die rund 50.000 Betroffenen gegen ihren Willen in Heimen unterzubringen. Eine Online-Petition wurde bereits von mehr als 100.000 Menschen unterzeichnet.

Der Entwurf verletze die von Deutschland ratifizierte UN-Behindertenrechtskonvention. "Dort ist die freie Wahl von Wohnort und Wohnform für alle Menschen, also auch für kranke und behinderte, festgeschrieben", so Hannes Heiler, Sprecher von der Behindertenarbeitsgemeinschaft Frankfurt.

Außerdem würden jahrzehntelange Bemühungen von Betroffenen zunichte gemacht, die dafür gekämpft haben, dass auch stark pflege- und behandlungsbedürftige Menschen wie Anna-Lena eine möglichst normale Lebenssituation in den eigenen vier Wänden erhalten, so Constantin Grosch vom Behindertenverband "AbiltyWatch".

Verliert Anna-Lena ihr Zuhause?

Bundesgesundheitsminister Spahn (CDU) verteidigt seine Pläne und betont, dass Kinder-und Jugendliche vom Gesetzentwurf ausgenommen seien und lediglich Menschen betroffen sind, die 24 Stunden Intensivpflege benötigen. Genau diese beiden Punkte treffen allerdings auf Anna-Lena aus Kassel zu. Sie wird im kommenden Jahr 18 Jahre alt und wird 24 Stunden beatmet.

Ob sie also auch nach ihrem 18. Geburtstag noch in ihren eigenen vier Wänden leben darf, ist für sie und ihre Mutter aktuell völlig unklar. Derzeit wird Spahns Entwurf überarbeitet. Wann er dem Bundestag vorgelegt werden soll, ist nicht bekannt.

Sendung: hr-fernsehen, hessenschau, 13.09.2019, 19:30 Uhr